我多年來一直靠昂貴的生物製劑維持，沒有健保給付就自費，也不知道花了多少錢才能熬到今天，Humira因為使用多年產生抗藥性，導致腸子這段時間一直無法穩定，原本計畫換打Stelara，卻因為癌症無法申請健保給付，自費的話頭兩次就得花將近三十萬，後面的費用就更不用說了，會選擇它主要是因為機轉不是TNF，其他的生物製劑幾乎都是TNF，即所謂的抗腫瘤壞死因子，擔心還是有惡性腫瘤的風險存在，唯一不是TNF的Entyvio我打了又沒效，今年年初還引發嚴重的併發症，所以Stelara對我來說是比較安全的。
但健保局卻因為疫情把審核的事情暫停，原本八月一日要開放又延到九月底，整整四個半月我只能自費買不然就沒針可以打，健保局對外說已經下放權力給醫院，專科醫師可以決定直接開藥，但卻設了重罰的條件，所以，我因為有癌症邱醫師不能開藥，一旦開下去之後健保局究責台大就會被重罰，真的是扯爆了，好心肝特權施打疫苗到現在都沒事，我重大傷病加上癌症如果申請生物製劑要被處罰，天理何在啊？
說真的我心裡很不平，十幾年來打了兩百多支，到底花了多少錢我不敢算，因為心會痛，但面對制度的無奈我只是個弱勢的病人，又能怎樣？今天跟邱醫師討論的解決辦法就是，暫時改打Remicade，看看效果如何？雖然它也是TNF，但目前沒有其他辦法，所以等台大通知就要去住院打針了，還得先戳鼻子快篩加PCR，唉！這就是克隆氏症病患的悲哀，這是個沒有終點的病，真的希望政府重視我們這少數的病患，長年被病痛折磨就已經夠苦了，還得為了治療藥物和針劑自己到處想辦法，誰希望一直打針吃藥啊？如果我今天可以穩定不需要靠藥物或生物製劑，我真的開心死，癌症也不是我自己想得的啊！生活已經夠辛苦，還為了這個理由不給我生物製劑，這樣公平嗎？