今天參加了病友會舉辦的座談會,認識了很多跟我一樣的朋友,聽了每個人的分享覺得大家都好勇敢,雖然情況都不同,可是,能夠彼此鼓勵就是最好的良藥,今天看到阿盛他竟然比我還瘦,希望他體重可以快快恢復,汪媽媽的兒子已經比上次更壯了,汪媽媽開玩笑說要叫他兒子減肥,我說不用啦!要先留一些本錢囉!今天好多病友真的都好瘦,我很幸運的已經控制住病情體重也慢慢回升,今天得知原來免疫抑制劑會掉頭髮,難怪我家地上都是頭髮… 哈哈!還好我的頭髮本來就很多,所以目前還有本錢可以掉!類固醇降到一顆以後,副作用改善很多,大肌肉無力和水腫也有比較好,希望下星期回診可以停藥了!克隆氏症的病人因為會反覆發病,所以情緒起伏較大,希望大家都可以用正面的態度面對,用不一樣的眼光面對未來,找到和疾病共處的方法!大家加油囉!