最近腸子真的很慘，常常痛到很想抓狂，有夠奇怪，都已經一個月了怎麼還是沒辦法改善症狀呢？難道是因為氣候轉換的關係？上星期回台中在妹妹家半夜痛到沒法睡覺，前後四個小時吧！我第一次真的覺得如果死掉去見上帝可能比較好… 這種痛難以形容又很無奈，胃痛有止痛藥，腸子沒有… 現在每一餐都不太敢吃多尤其是晚餐，因為等到消化到小腸的時候剛好要睡覺，就很難過了！星期六晚上自己打了復邁也希望能夠減輕小腸疼痛的狀況，昨天在公司打電話去台大找邱醫師，可是一直找不到人，想問他是不是能增加類固醇的劑量？上次去印尼出差回來後一直服用兩顆，到兩星期前回診又降為一顆，但是症狀實在沒有太大的改善,
加上這幾天實在太痛了，我最後自己決定再把類固醇加到六顆，這個劑量是每次發作的時候邱醫師給的數字，我想應該沒問題，星期三回診再跟他討論，昨晚吃了以後腸子真的比較沒那麼痛，可是精神亢奮到半夜還睡不著… 真的是有一好沒兩好，我想只有病友們能夠體會吧！每次同事問我多痛我都形容不出來，可是就是生不如死… 當我有這種念頭的時候，上帝就提醒我，其實還有很多人比我更嚴重，我至少外表看不太出來，(這是優點也是缺點)吃類固醇也沒有所謂的水牛肩、月亮臉… 已經很好了，我想到多年前我幫劉俠劉姐(杏林子)製作的一張紀念專輯，知道劉姐的臉是連風吹過都痛的受不了，但是她卻可以寫出這麼正面的歌詞，我真的是佩服，生病以後我也更加能夠體會處在病痛中那些朋友們的心情，自己得要好好加油！