從母親節後台灣疫情大爆發開始到現在,我完全無法回台大
原本5/17有定期回診,結果搞到現在一直自費買藥,已經買兩個月了
腸子狀況時好時壞,起起伏伏,類固醇一停藥就發作
害得我不停反覆的吃類固醇,好幾次痛到很厭世
近期嚴重發作的那天,在痛了十二個小時以後,我決定打給個管師
結果邱醫師要我去住院,但我實在沒勇氣去
因為現在所有的病床全部由急診控床,住院得從急診進,快篩加上PCR確認沒有染疫才能進
之後還得在急診待床,想到要等待的那些時間,我還是決定不要去,就靠吃類固醇
雖然邱醫師不建議我這麼做,因為他覺得一直起起伏伏靠類固醇不好,希望我直接住院
一想到急診的亂象….我完全提不起勇氣,最後就吞四顆類固醇才把症狀壓下來
吃到現在還是不能停藥,希望七月可以回診,否則真的撐不下去了
我們疫苗施打的順位一延再延,其實我不擔心染疫,因為我們本來就是以防疫規格在生活的一群人
但重大傷病無法回診對我們來說太殘酷,太辛苦!政府單位真的要行行好
台北市政府亂搞把全台灣拖下水,搞到三級警戒要到七月中
真的害死我們這些病人,我的生物製劑申請兩次都沒過,自費買的針劑頂多再撐三週
這幾天腸子才比較穩定,今天原本決定停類固醇了,結果一停馬上不舒服
一整個很傻眼,最後只好吃回來,如果七月可以順利回診,就乾脆吃到那一天吧!
不然,再發作起來的話,又得從高劑量開始吃,沒有一個月以上是無法停藥的
我們真的是很弱勢的一群IBD病友,申請生物製劑難上加難,打疫苗的優先次序也沒我們的份
唉……只希望我的腸子可以穩定些,不要再一直發作,疫情趕快趨緩,我們才能回診啊!
七月中還有癌症的CT追蹤,希望不會又遙遙無期的延下去
看到病友群組一直在討論疫苗的事情,說真的,我覺得應該要跟自己的主治醫師討論
我們只是病友不是醫生,這個節骨眼實在不適合給其他病友太多建議
你的醫生說可以打,如果你告訴其他病友可以打,結果打了出問題的話
你的醫生也不會為那個病友負責吧!現今的幾種疫苗各有優缺點
雖然施打的利大於弊,但還是要就自己的狀況考量,就算IBD的醫生也有不同的學派
治療方法也不太一樣,自己的狀況自己最清楚,如果對疫苗有興趣
建議大家多多研究了解,不要讓政治口水帶風向,搞得自己無所適從
希望疫情嚴峻期間,大家都能平安渡過!