克隆氏症到底是什麼?其實一般人並不是很了解,主要是這陌生的疾病實在很罕見,加上要解釋清楚我的症狀和情況也沒那麼容易,從今年到台大治療後,我的一個好同事陪我走過這一段路,包括我的生活起居、飲食、作息、應該要怎麼樣幫助我和疾病共存,她花了很多時間、精神甚至是金錢,陪伴我走到現在,所以我不用多說什麼,她就知道我的狀況而且能夠給予適時的幫助和關心!我真的很感激!
可是,週圍總有一些搞不清楚狀況的,會胡說八道,增加我的負擔,話傳來傳去都是負面的,真的很奇怪,我是病人而且都是我自己在承受一切,可是我一直告訴自己要積極正面,學習與這個疾病共存,但是,不了解的人就會增加我的負擔,很多事情解釋來解釋去好像都沒用,他們還是用自己的腦袋去想,發明另一種說法,真的是很…. 挖哩!
我覺得好累,星期一看完醫生,又發現喉嚨發炎,醫生要我不要接觸人群,打復邁以後我幾乎沒有免疫力,所以容易反覆感染,但是能作的防禦措施我都做了,還是很難避免,但是會有一些好笑的說法出現… 讓我真的很煩。
我想我應該是最了解我自己的人吧!也就是為什麼我寧可自己住,自己煮三餐,自己打理生活,一方面是這樣可以避免跟人接觸,感染病原,另一方面我也已經有一套規律的生活作息,每天光忙這些還有一堆要藥吃就已經讓我很忙了,而且我還在家工作。
這三個月的發炎活性期,狀況就是會很不穩定,我自己也希望可以好起來,但是我總不能一不舒服就抱怨生氣吧!我也盡量不讓自己的情緒跟著身體的狀況起伏,在台大也是因為反覆發作所以住了快一個月,我只希望大家可以了解,不要再給我無謂的壓力了!這種病也不是我能控制的,就請大家把你們的關心轉為禱告吧!