前天住進台大,昨天醫生說可以先回家等十一月再住院安排做小腸鏡,因為目前腸子還是有點不舒服,這樣做內視鏡不太好,回家後半夜又睡不好… 胃痛痛到背後也是,其實前晚在台大也是這樣,幾乎整晚沒睡,痛到翻來翻去,做起來,趴著… 不管怎樣躺就是不舒服,我忍到早上六點多護士來才跟他說,後來護士給了我一顆止痛藥稍微緩解後終於睡了一下,真奇怪,本來住院前覺得症狀好多了也比較吃得下,結果又開始,唉… 克隆氏症就是這樣,每次都莫名其妙的不舒服,跟食物也沒關係.. 到底是為什麼呢?
這次帶了六支針回家,另外送的兩支要等藥廠下星期拿給我,這樣應該可以打四個月,在醫院的時候聽住院醫師說:好像因為個案管理師沒有把我的資料送去健保局,所以我一直沒有接到通知,還以為是健保局沒有通過我的生物製劑給付申請,原來根本沒有送件…邱醫師的另外兩個病患已經一個月前就通過了,希望我也可以幸運的通過這樣就不用再自費,每次住院出來帳單都十幾萬真是嚇人… 住院的時候,剛好碰到星期五台大有醫學院的學生希望可以進行訪談,所以跟他們聊了一個小時,發現我自己真的變成克隆氏症的專家了,可以跟他們分享還真是件好事,希望他們以後都可以成為優秀的醫生,
另外一件令人高興的事情就是我原來的主治醫師李宗錞醫師回國了,哈哈哈哈!真是高興,住進去後護理長跟我說李醫師回來了,我就打電話給李醫師,結果下午一點多醫生就來病房看我,真是超感動,記得去年換醫生的時候我還擔心的要命,想說這一年不知道怎麼辦?感謝上帝,讓我在這一年中有非常優秀的邱瀚謨醫師幫我治療,幸運的,身體也比去年恢復許多,這兩個醫生真是太優秀了,讓貪心的我希望他們兩個都可以當我的主治醫生呢!
一年多沒有做小腸鏡了,很想知道現在腸子內部潰瘍和狹窄的狀況,這段時間發作的次數還蠻頻繁的,心裡有點擔心是不是變得更不好?那天和李醫師聊了以後,他覺得不一定是這樣,有時候發作起來疼痛是有其他的原因,不見得一定是惡化,我也希望是這樣,使用這麼貴的生物製劑治療希望真的有改善,對了,這次問李醫師說關於復邁是否有臨床的資料出來?到底要打多久才能停藥,醫生說目前還是沒有,除非潰瘍都修復而且一年中都沒有發病才可能試著停藥,我看我是不可能… 這一年當中,我使用類固醇、免疫抑制劑、Pentasa、Humira、除了類固醇對讓我肌肉無力、水腫,還有免疫抑制劑會讓我白血球掉到兩千一之外,其他沒有太明顯的副作用,跟別人比起來我真的幸運很多。
目前跟公司談了工作時間,感謝我的老闆讓我可以彈性上班,希望這樣可以減少我發病的頻率…
這次沒有注射IV,只是住院報到抽個血結果我的手這樣… 🙁