大家好久不見！這是我架設自己的網站後，第一篇克隆氏症的日記

其實，我身體已經不只克隆氏症的問題，去年的癌症到現在的狀況

有很多都沒有答案，四月底我因為持續劇烈頭痛好幾天，吃止痛藥…甚至吃到嗎啡

完全止不住，當時很沮喪，總覺得自己好不容易熬過癌症

怎麼又來一個莫名其妙的疼痛？

決定五月初下南部去照自費的MRI，因為在台大不知道要排到什麼時候？

而我又不想去急診熬好幾個小時

檢查報告出來，的確頂葉兩邊都有囊腫，所以當我腦壓太高就會變大，壓迫造成疼痛

但醫生說因為不大所以沒關係，判斷應該也是天生的

以後如果變大再動手術… 我心裡想：希望不要再開了吧！

因為上次的癌症手術，我心裡默默地禱告希望… 那是最後一次

六月底在原來任職的工作滿25年，我決定退休在家工作

開始了新的生活作息之後，我發現很多小問題、症狀都漸漸改善了

雖然我還是一樣做音樂、演出，但能夠沒有朝九晚五的壓力

自己做時間的主人後，我真的很開心也很享受這新的生活方式

現在在家時，我就可以煮三餐，腸胃不需要去遷就吃那些讓自己不舒服的食物

接下來我也會有更多的時間寫部落格，經營我的網站

年底還要去美國開醫學會議，我們一直持續透過視訊會議在討論IBD的 Clinical trial.

也看到計劃越來越具體，雖然每個國家的醫療法都不同

但我相信透過我們的努力，病友們會有機會得到更好的醫療資訊和照護

歡迎大家常來逛逛我的網站，也可以留言給我

透過網站的音樂和故事能夠祝福你的生命！